FAQ

Neste espaço respondemos a algumas das Questões mais frequentes.

Se, mesmo assim, não ficar esclarecido, entre em contacto connosco. Teremos todo o gosto em ajudá-lo em tudo o que estiver ao nosso alcance!

perguntas feitas frequentemente

Imagine… Você pode fazer a diferença no futuro desta criança! Imagine o seu lindo bebé, filha ou neta e o seu orgulho e alegria à medida que vai crescendo.

Imagine-os a ganhar um prémio na escola – de arte, desporto, música ou matemática. Agora, imagine que lhe é diagnosticada uma doença hepática ameaçadora da vida.

Imagine a devastação para a sua família e para si à medida que vai estando num mundo de incerteza, medo e desespero. Imaginação? Mas podia ser uma realidade. Doença hepática não discrimina. Pode facilmente acontecer com o seu filho, o seu neto, sobrinha ou sobrinho.

Imagine os seus sentimentos quando perceber que os profissionais médicos não são capazes de diagnosticar a doença hepática numa criança, não sabem avaliar os seus sinais e sintomas.

Imagine a sua incredulidade quando descobrir que o conhecimento médico da doença hepática na criança é limitado e isto pode afectar a hipótese do seu filho sobreviver.

Imagine a sua raiva quando perceber que o Governo não reconhece a doença hepática na infância como uma prioridade para financiar. Não a reconhece como sendo uma doença crónica. Não há apoios para medicação. Não está incluída como uma doença incapacitante.

Imagine o seu alívio quando descobre que há uma Associação única dedicada a lutar pela doença hepática na infância e juventude. Imagine o conforto que sente quando tem alguém com quem falar que compreende o que você está a pensar.

Imagine o seu optimismo quando percebe que esta Associação pode apoiar profissionais de saúde para reconhecer sinais e sintomas da doença hepática na infância.

Imagine a sua esperança quando descobre que esta Associação pode apoiar as famílias com dificuldades.

A HEPATURIX – Associação Nacional de Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas é esta organização – e precisa da sua ajuda.

 Doença Hepática na Criança – FACTOS 

•A maior parte das doenças hepáticas na criança são ameaçadoras da vida, e todas elas implicam uma vida de cuidados.
•Não há grupos de risco. Pode acontecer ao seu filho, ao seu neto, ao seu sobrinho/a.
•Há mais de 100 doenças hepáticas que afectam bebés, crianças e adolescentes.
•Em Portugal surgem cerca de 80 novos casos por ano de crianças diagnosticadas com doença hepática.
•Em Portugal cerca de 15 crianças por ano necessitam de efetuar um transplante hepático.
•A grande maioria das doenças hepáticas não tem cura.

Estes factos por si só demonstram a urgente necessidade da HEPATURIX continuar o seu trabalho único e vital na luta contra estas doenças que matam.

Doença Hepática – REALIDADE

Um diagnóstico de doença hepática altera não só a vida da criança mas também de toda a família. Esperanças e sonhos são desfeitos num instante. A vida não volta a ser a mesma…

A HEPATURIX existe desde há 2 anos e quer fazer a diferença em todas as famílias, introduzindo um programa de educação para os profissionais e formando um grupo de apoio familiar.

Mais profissionais de saúde necessitam ser educados para reconhecer os sinais e os sintomas da doença hepática na criança. Este conhecimento tem o poder de salvar vidas.

Um amplo leque de literatura para os pacientes e novos meios precisam ser desenvolvidos para ajudar as famílias durante o diagnóstico e o tratamento.

Números crescentes de famílias necessitam de suporte, para os ajudar a lidar com os desafios que enfrentam no dia a dia.

Estes pedidos aumentam todos os dias e a HEPATURIX precisa de aumentar os fundos todos os anos.

Você pode fazer a diferença, apoiando a HEPATURIX!

Fazer a Diferença

A HEPATURIX é a única Associação nacional para apoiar a doença hepática na criança.

Pretendemos:

  • Implementar o funcionamento de uma residência para acolhimento dos acompanhantes quando a criança está sujeita a internamento prolongado, ou quando aguarda transplante em Coimbra, evitando manter-se internada;
  • Promover um espaço de troca de experiências através de encontros de convívio; Campos de férias e fins-de-semana;
  • Acções de formação e educação para a saúde sobre doenças hepáticas, promovendo o conhecimento e compreensão públicos das doenças hepáticas.
  • Apoiar economicamente as famílias carenciadas para aquisição de medicação, transporte para deslocações ao hospital e alojamento.

Algumas das actividades realizadas pela HEPATURIX:

  • “Dia da Poção Mágica” – dia de convívio entre famílias e técnicos de saúde.
  • “A Poção Mágica na Casa da Música”
  • Organização de actividades para angariação de fundos, através de mecenato.
  • Fazemos parte da Plataforma de Saúde em Diálogo da Associação Nacional de Farmácias, através da qual fomos selecionados para receber o Prémio “Expofarma2008‟.

Venha descobrir como é colaborar nas actividades da Hepaturix e qual a sensação de partilhar as suas angústias, os seus medos, as pequenas vitórias do seu filho/a, os pequenos truques que descobriu para que a sua criança se sinta melhor, mais integrada na sociedade e mais feliz.

A Hepaturix é uma associação que pretende pôr em contacto crianças e jovens que padeçam de doença hepática por todo o país.

Não se esconda! Apareça e fale connosco!

Tem à sua espera um ambiente acolhedor e simpático!

É normal sentir alguma ou todas estas emoções: desespero, preocupação, depressão, fúria, medo e confusão. São emoções que muitos pais referem. Os sentimentos são muito importantes e não têm que ser negados.

A verdade é que a maior parte dos pais preocupa-se em ter um bebé saudável aquando da gravidez, e na realidade ninguém espera que a sua criança nasça ou fique doente. Também é complicado se a sua criança teve um bom desenvolvimento e depois se tornou doente quando adolescente. A maior parte dos pais pergunta-se ‘Porque aconteceu isto connosco?’.

Infelizmente, algumas pessoas pensam que os pais devem ter feito qualquer coisa errada para terem tido uma criança com um problema destes. Isto, não só é errado como é um julgamento chocante efectuado por outros que nunca estiveram numa posição semelhante.

A verdade é que num grande número de casos, as causas de muitas doenças hepáticas infantis são desconhecidas.

Às vezes há uma causa genética para uma doença hepática na infância mas o pai / mãe não se deve sentir responsável. Nenhum pai escolhe ter uma criança doente. Na maior parte dos casos, os pais não sabem que têm uma alteração gené- tica até à altura do bebé nascer. Deve ser relembrado que os pais herdam os seus genes dos seus pais, e assim sucessi- vamente.

Alguns hospitais têm uma consulta de Aconselhamento Genético que ajudará a fornecer informação e explicação para todos os riscos e implicações em gravidezes futuras.

As doenças hepáticas em crianças variam amplamente em severidade. Algumas crianças são mais severamente afecta- das que outras. As consequências e tratamentos também dependem do tipo de doença hepática que a sua criança tem. A sua equipa médica conversará consigo acerca da doença hepática do seu filho, ouvirá as suas preocupações e tentará responder às perguntas que tem para fazer.

Um dos problemas em ter uma criança com doença hepática é a falta de conhecimento acerca do assunto, pela família, amigos e público em geral.

Na mente de um vasto público há só uma doença hepática – cirrose do fígado, causada pela excessiva ingestão de álcool. Naturalmente, o pensamento ocorre, e se uma criança tem uma doença hepática, deve ter sido provocada pelos pais (e pela mãe em particular) bebe- rem em excesso. Isto é completamente falso e injusto!

FACTOS:
• Há mais de 100 doenças hepáticas que afectam crianças, muitas das quais provocam cirrose.
• Em Portugal surgem cerca de 80 novos casos por ano de crianças diagnosticadas com doença hepática.
• Cerca de 15 crianças por ano necessitam de efectuar um transplante hepático.
• A grande maioria das doenças hepáticas não tem cura e implica uma vida de cuidados.

A HEPATURIX é uma IPSS fundada por familiares e amigos de crianças com doenças hepáticas que gostavam de ajudar outras famílias que passam pelo mesmo problema. A associação tem os seguintes objectivos:

  • Criar conhecimento e compreensão públicos da doença hepática em crianças através de publicidade e educação, nomeadamente, acções de formação para a saúde.
  • Fornecer um serviço de apoio emocional para as famílias e jovens.
  • Promover um espaço de troca de experiências através de encontros de convívio, campos de férias e fins-de- semana.
  • Apoiar economicamente famílias carenciadas para aquisição de medicação, transporte para deslocações ao hospital, alojamento, etc.

Alguns dos apoiantes da HEPATURIX são pais, parentes e amigos que tal como você, tiveram uma experiência, ou estão a tê-la, semelhante à sua situação actual. Por isso desejam saber mais.

Muitos pais pretendem recolher informação acerca da doença do seu filho e a Hepaturix pode ajudar a encontrá-la. Tendo acesso a mais informação os pais conseguem entender alguns termos técnicos relacionados com a doença da sua criança, sentem-se mais seguros no controlo da própria doença, fazendo com que a incerteza e o medo diminuam. Pais mais esclarecidos convivem melhor com a doença do seu filho, permitindo que este a aceite com normalidade.

1- O que é Icterícia?

A icterícia é o nome dado à aparência amarelada da pele e do branco dos olhos. Icterícia não significa necessariamente uma doença do fígado.

2- A icterícia é comum nos recém-nascidos?

Sim. A icterícia é muito comum nos recém-nascidos. Cerca de 90% dos recém-nascidos dois ou três dias após o nascimento terão icterícia. Normalmente a icterícia atinge o seu pico no quarto dia de vida e, em seguida, desaparece gradualmente até completar duas semanas de idade. Icterícia não significa necessariamente que seu bebé está doente.

Icterícia pode ocorrer dentro das primeiras 24 horas após o nascimento, mas é raro. Se tal acontecer, é importante que um neonatologista ou pediatra (um médico especializado no cuidado de bebés e crianças) veja o seu bebé. Neste período ainda estará no hospital, contudo, se estiver em casa é importante que informe o médico.

3- O que causa a icterícia no bebé?

Quando o bebé ainda está no útero os resíduos são removidos através da placenta. Após o nascimento o seu corpinho passa a fazer esse trabalho e pode demorar alguns dias até que seja capaz de os remover correctamente. Por isto, nos primeiros dias de vida do bebé, alguns resíduos podem acumular-se no seu corpo. Um dos resíduos é a bilirrubina. Se houver excesso de bilirrubina o bebé terá icterícia.

4- O que é a bilirrubina?

O corpo produz constantemente novas células vermelhas no sangue e expele as antigas. A bilirrubina é feita quando os glóbulos vermelhos velhos são expelidos.

5- Por que os bebés adquirem icterícia?

Num adulto as células vermelhas do sangue duram cerca de 120 dias, mas num bebé recém-nascido a duração é mais curta. Os recém-nascidos têm um número maior de células vermelhas no sangue. Uma vez que há mais glóbulos vermelhos a ser destruídos rapidamente, há mais bilirrubina a circular. O fígado do bebé elimina a bilirrubina do sangue, mas o fígado é um órgão complexo e, mesmo que seja um bebé de termo, pode levar alguns dias para funcionar corretamente. Assim, nos primeiros dias de vida, a bilirrubina acumula-se no sangue e por isto, nove em cada dez bebés têm icterícia.

6- A icterícia deve desaparecer?
Como descrito anteriormente a icterícia é causada pelo acúmulo de bilirrubina. Normalmente desaparece entre os 10 e os 14 dias de idade. Contudo, pode levar mais tempo se o bebé for prematuro, neste caso pode levar até 3 semanas para desaparecer.

7- Pode o nível de icterícia ser medido?

Sim. O nível de bilirrubina no sangue do seu bebé pode ser medido de uma forma simples. Basta retirar uma amostra de sangue do pezinho e o teste irá medir o nível de bilirrubina e mostrar se o nível de icterícia está alto ou até mesmo, em alguns casos, se o seu bebé tem icterícia (em alguns bebés pode ser difícil ver a icterícia). Por vezes, um pequeno medidor de luz pode ser usado para medir o nível de icterícia.

8- Existe algum tratamento para icterícia?

A maioria dos bebés não necessita de tratamento uma vez que a icterícia desaparece até às duas semanas. Contudo, um número reduzido de bebés precisa de tratamento, dependendo da quantidade de bilirrubina existente no sangue. O seu médico saberá, por experiência quando há necessidade de um tratamento.

Se o nível de icterícia for muito alto, há o perigo de causar danos no cérebro do bebé (kernicterus) e para reduzir a bilirrubina, o tratamento normal é a fototerapia. Coloca-se o bebé sob uma luz azul especial, com proteção dos olhos, que fará baixar a bilirrubina. A mãe é aconselhada a alimentar o bebé com maior frequência para que este produza mais urina e expulse a bilirrubina. A terapia pode demorar alguns dias.

9- A icterícia pode prejudicar o bebé?

Normalmente a icterícia no bebé não é perigosa. Se houver qualquer dúvida, é feito um teste com uma amostra de sangue para medir a bilirrubina e ter a certeza de que não há riscos. A fototerapia deve ser iniciada antes que qualquer nível perigoso seja atingido.

10- Por que é que em alguns bebés a icterícia continua?
A Icterícia do bebé normalmente desaparece até às duas semanas de idade. No entanto, às vezes dura mais tempo.

Pode haver uma série de razões pelas quais a icterícia continua:
– O bebé pode ter nascido prematuro. Nestes casos a icterícia pode levar até três semanas a desaparecer.
– As células do sangue podem hemolisar, ou seja, ser destruídas de forma brusca. Esta situação, muitas vezes é reconhecida quando o bebé nasce ou mesmo durante a gravidez e há necessidade de tratamento. O bebé será acompanhado por um especialista de sangue (hematologista pediátrico).
– Ocasionalmente a icterícia pode continuar nos bebés que estão saudáveis e estão a ser amamentados, neste caso a icterícia irá desaparecer com o tempo. Há mais informações sobre amamentação e icterícia mais à frente neste folheto.
– O bebé pode ter uma infeção ou outra doença.
– O bebé pode ter alguma outra doença e é importante ter o número de registo do teste “do pezinho” para o médico verificar se o teste é normal ou não.
– O bebé pode ter um problema no fígado, mas é uma situação rara.

11- Existe alguma coisa que eu possa fazer?

Sim, deve verificar a cor das fezes e da urina do seu bebé:
– A urina de um bebe recém-nascido deve ser incolor. Se a urina do seu bebé é persistentemente amarela, pode indicar doença hepática e independentemente se tem ou não icterícia deve informar o seu médico.
– As fezes de um bebé amamentado devem ser verde / amarelo (narciso).
– As fezes de um bebé alimentado com biberon
deve ser verde (mostarda) /amarelo (torrado)

Compare a cor das fezes do seu bebé com a tabela da página seguinte. Se a cor das fezes for igual às cores “S”, deve informar o seu médico, independentemente de ter ou não icterícia.

tabela fezes

12- Porque é que a cor das fezes e da urina são importantes?

Os Bebés com doença hepática têm uma icterícia diferente porque é causada por uma acumulação de bilirrubina conjugada.
A bilirrubina conjugada é solúvel em água, passa para a urina dando uma cor mais carregada. A urina amarela ou cor de “coca-cola” não é normal num bebé e se tal ocorrer deve ser analisada a hipótese de doença hepática. Por este motivo é importante verificar a cor da urina.

A cor das fezes também pode indicar doença hepática. Se houver um bloqueio ou inflamação no fígado ou no sistema de drenagem biliar pode impedir o escoamento de bílis do fígado. Isto significa que as fezes aparentam uma cor pálida ou mesmo a cor de massa de vidreiro. Qualquer bebé, em qualquer idade, com fezes claras ou com aparência de “gordura” deve ser analisada a possibilidade de doença hepática. Por este motivo é importante verificar a cor das fezes.

Em alguns casos pode haver uma obstrução intermitente e as fezes podem ser alternadamente coradas (normais) e esbranquiçadas.

13- O que devo fazer se a icterícia do meu bebé não desaparece?

As regras de ouro são:

Se a icterícia se mantiver para além dos 14 dias de idade, ou em 21 dias num bebé prematuro, deve ser investigada.

Se a cor das fezes e urina do bebé forem suspeitas, o bebé deve ser investigado em qualquer idade – não se deve esperar que o bebé tenha duas ou três semanas de idade.

Deve ser feito um doseamento de bilirrubina. O teste pode ser feito no hospital local

14- Disseram-me que se o meu bebé está a alimentar-se bem, crescendo e tem bom aspecto, então a icterícia não pode ser causada por doença hepática. Isso é verdade?

Infelizmente nem sempre é assim. Nos estádios iniciais da doença de fígado num bebé, este pode parecer inteiramente bem e crescer normalmente. A melhor forma de ter certeza é olhar para as fezes e consultar o seu médico.

15- Já me disseram que o meu bebé tem icterícia do leite materno. O que isso significa?

Alguns bebés que são amamentados podem ter icterícia prolongada. Neste caso os níveis do sangue serão normais exceptuando para a quantidade de bilirrubina gerada. As fezes e cor da urina também são normais. Icterícia por causa do leite materno é inofensiva e, gradualmente desaparece. Num pequeno
número de casos, pode demorar alguns meses até desaparecer totalmente.

Muito frequentemente os pais convencem-se que a causa da icterícia prolongada provem do leite materno e não fazem testes. A maioria
dos bebés terão icterícia do leite materno, mas muito poucos terão icterícia por doença hepática – ou mesmo ambos. Se o bebé mantém icterícia aos 2 meses deve ser
avaliado por um médico.

16- O meu bebé foi testado e o diagnóstico foi de icterícia do leite materno. O que deve acontecer agora?

A maioria dos pais querem ter certeza de que o nível de bilirrubina do seu bebé está a voltar ao normal. A icterícia do leite materno desaparece no máximo atá aos 3 meses de idade. Se tal não acontecer então o bebé deve ser reavaliado em consulta hospitalar.

17- O meu bebé foi encaminhado para uma unidade especializada. Existe alguma ajuda para mim e para a minha família?

Sim, a HEPATURIX poderá ajudar.hepaturix heroi

A Doença Hepática

No que se refere a adultos, a doença hepática é mais vulgar sendo por isso valorizada. Para este facto contribuem os médicos que estão informados acerca das diversas doenças hepáticas e que conhecem a forma correcta de actuar.
No que diz respeito à doença hepática nas crianças há ainda um longo caminho a percorrer. A doença hepática não é tão associada a crianças como é a adultos, sendo por isso desvalorizada quando ocorre em crianças. Para isso contribuem os sinais vagos e as análises pouco esclarecedoras, bem como a falta de sensibilidade de alguns médicos. Muitos desconhecem as doenças hepáticas, os seus sintomas e forma de actuar perante esta situação.

Breve História da Transplantação Hepática em Portugal

Em 1992 é criado o Programa de Transplantação Hepático em Portugal. Este resulta da união de esforços de Linhares Furtado, em Coimbra, e de outros cirurgiões, em Lisboa.
A 15 de Janeiro de 1994, Alexandre Linhares Furtado inicia o Programa de Transplantação Hepática Pediátrica nos Hospitais da Universidade de Coimbra.
Desde aí deixou de ser necessário recorrer ao estrangeiro para efectuar transplantes hepáticos pediátricos, exceptuando casos pontuais.
Actualmente, para ir ao estrangeiro efectuar um transplante hepático os custos podem elevar-se aos 200 mil euros.
Em 1995 é realizado o primeiro transplante hepático sequencial ou em ‘Dominó’, sendo em 1997 utilizada pela primeira vez a técnica de dador-vivo.
A actual equipa de transplantação pediátrica inclui médicos dos Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC) e do Hospital Pediátrico de Coimbra.
Emanuel Furtado, cirurgião que realiza os transplantes hepáticos pediátricos nos HUC, é o actual coordena- dor do Programa Nacional de Transplantação Hepática Pediátrica.
Tanto antes como depois do transplante, todas as crianças são acompanhadas pela equipa da Dra. Isabel Gonçalves no Hospital Pediátrico de Coimbra.

Cirurgia

O transplante hepático é considerado quando outras formas de tratamento são ineficazes ou quando a criança já não tem uma boa qualidade de vida.
Actualmente, bebés e crianças de qualquer idade podem ser transplantadas. Muitos já foram transplantados com sucesso com idade inferior a 1 ano.

A Decisão de Transplantar

Pode ser difícil decidir quando é a altura ideal para o transplante. A maior parte das equipas prefere transplantar quando se percebe que o fígado não vai recuperar e a criança está suficientemente bem para esta grande cirurgia.
A evolução da doença hepática pode ser difícil de prever mas análises sanguíneas, ecografias e outros exames fornecem informação valiosa que ajudam a equipa de transplante a decidir quando recomendar o transplante para crianças com doença hepática crónica.

O que Acontece a Seguir?

1.Avaliar

Uma vez tomada a decisão de considerar o transplante hepático, a criança terá que se deslocar ao hospital para avaliação. Há um número de razões pelas quais a avaliação é necessária:

•Avaliar se o transplante é o tratamento correcto;
•Avaliar o impacto da doença hepática na criança e na família para fornecer um suporte necessário antes, durante e depois do transplante;
•Estabelecer a extensão da doença hepática da sua criança, se ainda não foi feito. Isto ajudará a indicar se um novo fígado é necessário e qual a urgência.
•Para avaliar e ajustar o tratamento com o objectivo de tornar a sua criança tão forte quanto possível para o transplante;
•Fornecer-lhe informação acerca dos aspectos do transplante hepático, incluindo complicações, benefícios e riscos.
•Dar à sua criança e irmãos informação de forma apropriada para as suas idades. Todos os testes serão explicados detalhadamente. Será também uma oportunidade para a família conhecer a equipa de transplante, tornar-se familiar com a unidade e fazer perguntas.
2.O período de espera

Uma vez tomada a decisão de prosseguir com o transplante, o nome do seu filho é colocado em lista de espera. A sua criança pode esperar em casa, se estiver suficientemente bem ou ter que esperar no hospital se está demasiado doente para voltar a casa.
Algumas vacinas devem ser administradas antes da criança entrar em lista de espera. Não ter as vacinas em dia pode representar um atraso neste processo. Contudo, é do interesse da sua criança, uma vez que vai ter mais protecção contra algumas infecções depois do transplante.
Se está à espera em casa será contactado pelo coordenador de transplantes quando surgir um dador. Mantenha-se sempre contactável e/ou certifique-se que o seu telemóvel tem bateria. Pode ser contactado a qualquer instante!
Tal como uma família se prepara para o nascimento de um bebé, também se deve preparar para o dia do transplante. Não esquecer a quem deixar o gato ou o peixe de estimação.
O período de espera pode ser bastante stressante porque ninguém consegue prever o tempo que será. Depende de mui- tos factores, como por exemplo, o quão doente está a sua criança, o seu grupo sanguíneo e o aparecimento do dador adequado.

Diversos Tipos de Transplante

Infelizmente há poucos receptores que podem aguentar um longo período de espera. Como tal, os cirurgiões desenvolveram diferentes tipos de transplante hepático para ultrapassarem este problema. Nos primeiros anos de transplante, os cirurgiões usavam um fígado inteiro para substituir um fígado doente de uma criança. O fígado é composto por um número de lobos / segmentos e verificou-se que o fígado vai continuar a funcionar e a crescer normalmente apesar de alguns lobos / segmentos não estarem presentes. Usando este conhecimento, os cirurgiões são agora capazes de usar um órgão de um dador maior e reduzir o fígado para adaptar à criança, conhecido como transplante hepático reduzido ou ‘Cut Down’.

O transplante hepático designado como ‘auxiliary’ é o mais recente desenvolvimento. Em algumas doenças metabólicas hepáticas a enzima que falta ou a alteração química não afecta só o fígado mas outros órgãos. Em alguns casos, pode ser apropriado remover um lobo do fígado do paciente e substituí-lo por um lobo de um dador para curar a criança.

Para aliviar o baixo número de dadores, transplantes de dadores vivos entre familiares são efectuados neste país, mas não estão disponíveis em todas as unidades de transplantação. Também não são adequadas para todas as famílias.
Nesta operação uma parte do fígado de um dos pais ou de um familiar até ao terceiro grau é cirurgicamente removido e dado à criança. A vantagem é que a cirurgia pode ser programada e pode prevenir uma longa espera de órgão. Contudo, pode haver um risco para o dador. As unidades que efectuam este tipo de cirurgia têm uma política muito clara acerca do consentimento e terão que assegurar que a família está bem informada antes de tomar uma decisão.
3. A Operação e os Cuidados Pós-Operatórios

Pode ser muito stressante quando finalmente se recebe um telefonema do hospital avisando que um potencial dador de fígado está disponível.

Apesar de você poder ser chamado ao hospital, a operação pode não se efectuar porque o fígado pode provar não ser adequado, por qualquer motivo. Algumas famílias necessitam de suporte nestas alturas.

A maior parte dos transplantes demoram entre 8 a 12 horas, mas muitas vezes duram mais tempo. Isto não deve provo- car alarme. Depois da cirurgia, a sua criança irá para uma UCI – Unidade de Cuidados Intensivos. Isto vai permitir à sua criança descansar depois da operação e ser monitorizada durante este período mais crítico.

A UCI pode parecer um local assustador, está cheia de equipamento técnico e tem um ambiente pesado. O equipamento está presente para ajudar o mais possível a equipa de transplante a cuidar da sua criança. Mas finalmente pode ver e estar com o seu filho.

O período de tempo dispensado nos cuidados intensivos varia muito de criança para criança. Logo que possível, a sua criança será transferida para a enfermaria para continuar a sua recuperação.

Na enfermaria, várias pessoas irão visitar a sua criança numa tentativa de a ajudar no retorno à vida normal. Médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, dietistas e outros especialistas que ajudam no processo de recuperação.

A sua criança irá tomar vários medicamentos para ajudar e prevenir a rejeição do seu novo fígado. De início, grandes doses que serão posteriormente reduzidas nos meses seguintes. Actualmente, investiga-se no sentido de encontrar um medicamento anti-rejeição que possa suprir todas as necessidades dos doentes. Este medicamento é, no entanto, necessário até ao fim da vida da sua criança.

À medida que a sua criança vai melhorando, será possível ir dar um passeio de algumas horas ou ir a casa um fim-de- semana para preparar o regresso definitivo a casa.

Cada criança é diferente de modo que é impossível prever quanto tempo a sua criança permanecerá no hospital. Em média, 3 semanas, mas há muitas crianças que permanecem meses, bem como outras que ao final de 1 semana estão recuperadas. Os dias passados na enfermaria são geralmente uma mistura de coisas boas e coisas más. As famílias têm que estar preparadas para alguns contratempos / retrocessos.

Complicações

Há um número de complicações que podem acontecer. 40% das crianças têm pelo menos um episódio de rejeição nos primeiros 3 meses. À medida que o tempo passa, o risco diminui mas não passa completamente. Os medicamentos são usados para tratar a rejeição, mas num pequeno número de casos o retransplante é necessário.

Outras complicações incluem:

•Problemas Biliares (estenose, fugas biliares)
Depois do transplante o ducto biliar principal pode tornar-se mais estreito ou porque houve uma infecção ou uma diminuição do suprimento sanguíneo na região do canal biliar.
Alguns pacientes podem desenvolver um estreitamento onde as suturas estiveram na altura da cirurgia. A estenose pode ser normalmente tratada por uma pequena cirurgia. Às vezes é precisa uma cirurgia de reconstrução.

•Perfuração Intestinal
Um buraco no intestino grosso ou delgado pode ocorrer após uma longa operação. É mais frequente em crianças com cirurgias abdominais prévias (ex: Kasai). É muitas vezes necessário fazer uma laparotomia exploradora.

•Infecção
É outro problema muito comum. Trata-se com poderosos antibióticos.

•Bloqueio dos Vasos do Fígado
Raramente, o novo fígado não funciona – chama-se não função primária – ou surge um bloqueio num dos vasos que fornecem o suprimento sanguíneo ao fígado. Estas são complicações muito graves, e pode ser necessário um novo fígado.

•Outras complicações podem também surgir, mas são menos frequentes e serão discutidas com os pais com maior profundidade no tempo de preparação antes do transplante.
Este é um período de tensão para a família. O suporte fornecido pela restante família e pelos amigos é normal- mente muito bem aceite. No entanto, os hospitais deveriam ter planos de suporte e intervenção familiar.

4.Tempo de Ir para Casa

Este é o tempo que as famílias anseiam. É óptimo mas como muitas outras coisas, a grande espera para voltar para casa pode estar cheia de ansiedade. Quanto mais tempo se esteve internado no hospital, mais complicado parece.

É um tempo de reajuste como família e de retorno à vida ‘normal’. Pode ser difícil com o regime de medicação e de consultas no hospital. Se há irmãos ou irmãs também é difícil para eles. Será necessário paciência e compreensão.

Os medicamentos que previnem a rejeição funcionam suprimindo o mecanismo de defesa natural do organismo. Isto significa que a sua criança pode estar mais vulnerável a infecções, mesmo das doenças típicas da infância.

Consultas regulares ao hospital serão necessárias. A primeira consulta é marcada antes da alta.

O hospital precisará de análises de sangue e de rever o processo da sua criança. Geralmente isto é partilhado entre o seu hospital local e o Centro de Transplantação.

Alguns Problemas …

A Hepaturix tem-se deparado com problemas sócio-económicos e familiares por parte das crianças que acompanha.

Os problemas sócio-económicos traduzem-se na medicação, nos transportes, no alojamento bem como nas faltas ao trabalho. Os pais das crianças transplantadas têm demonstrado as suas dificuldades económicas, facto esse permite concluir que cerca de 80% destas famílias pertencem à classe média ou média-baixa.

Os problemas familiares incluem a dificuldade dos pais em lidar com a doença do filho, com a dificuldade de adesão por parte do doente à terapêutica bem como de, por vezes, se verificar a necessidade de colocar as crianças temporariamente em instituições ou em famílias de acolhimento.

Medicação

Existem 3 grupos de medicamentos: imunossupressores, vitaminas e suplementos alimentares, e no caso dos bebés e algumas crianças, os leites.

Os imunossupressores são os mais importantes uma vez que são imprescindíveis à vida. São fornecidos pelas farmácias hospitalares com receita do médico especialista do hospital. São fornecidos gratuitamente ao doente uma vez que é a Administração Hospitalar que suporta os custos.

As vitaminas e os suplementos alimentares divergem consoante a doença base dos transplantados, mas habitualmente só existem em farmácia hospitalar e não têm qualquer tipo de comparticipação. Existem no entanto alguns suplementos alimentares que não são de fornecimento hospitalar, existindo apenas na farmácia comunitária.

No que diz respeito aos leites, alguns só existem na farmácia do hospital não tendo comparticipação. Outros existem em farmácia comunitária, mas também sem comparticipação.

Algumas Dificuldades …

Relativamente à medicação, não existem doses pediátricas. Assim sendo alguns medicamentos têm que ser manipulados. No entanto, as comparticipações das manipulações não são iguais para todas as patologias.

As deslocações ficam a cargo das famílias, tanto nas consultas frequentes na fase pré-transplante, como nas restantes consultas de rotina.

A logística das famílias também se torna um problema quando as crianças permanecem internadas por longos períodos. Normalmente, a família fica dividida e esta não é uma situação fácil de gerir.

Verifica-se a falta de informação nos Centros de Saúde, nomeadamente, no que se refere ao diagnóstico de doença hepática e ainda à vacinação a ser administrada em doentes transplantados.

Os meios complementares de diagnóstico revelam-se excessivamente morosos.

No período pós-transplante, durante cerca de 6 meses, as crianças ficam inibidas de frequentar o ensino, não existindo qualquer apoio por parte da escola porque a doença hepática não é considerada incapacitante.

Para acompanhar os filhos, os pais faltam muitas vezes ao trabalho. Actualmente, os pais têm direito a acompanhar os seus filhos com justificação das suas faltas, sendo no entanto penalizados na sua remuneração.
Mais ainda, no caso do seu filho ter mais de 12 anos, a perda da remuneração é completa.
Lacunas na Legislação

Quem é dador-vivo não está isento do pagamento dos exames prévios ao transplante (taxas moderadoras). O dador- vivo não tem quaisquer benefícios no pós-transplante, sendo descontado o seu vencimento como se de uma qualquer doença se tratasse. No entanto, se fosse dador de sangue regular já seria isento de taxas moderadoras e teria direito a faltar ao trabalho sem penalizações.

Os doentes hepáticos ainda não auferem de benefícios dados a outro tipo de doentes. Não têm os mesmos direitos nem facilidade de acesso a medicação e a suplementos alimentares, tanto antes como depois do transplante.

Não há transportes gratuitos que levem as crianças do Centro de Transplantação pediátrico de Coimbra para as consultas e/ou internamentos.

Aquando do transplante, o órgão chega rapidamente ao hospital, enquanto o receptor desse mesmo órgão não tem quaisquer facilidades de deslocação para o local.

Conclusão

Graças aos avanços médicos e cirúrgicos, a maior parte das crianças com fígado transplantado têm uma vida normal.
A Hepaturix sabe que tem um papel importante na explicação do transplante hepático e das suas complexidades para o público. A pesquisa é a chave para ajudar estas crianças no futuro, quer prevenindo a necessidade de transplantação quer melhorando técnicas cirúrgicas e cuidados médicos.
A Hepaturix intervirá sempre que considerar necessário, não só exigindo melhorias de legislação – que deve contemplar não só crianças e jovens, mas também adultos, porque as crianças crescem… – como também auxiliando a cooperação entre os médicos, fazendo com que a transição da consulta de pediatria para a consulta de adultos se efectue de forma gradual.

Doação de Órgãos

Como uma forma de altruísmo, a Hepaturix encoraja todos a reflectir acerca da doação de órgãos e informar a família do seu desejo.

RENNDA: Registo Nacional de Não Dadores

•Registo Nacional de dados computorizado, oficial, confidencial e de consulta rápida e em permanente actualização, que reconhece os cidadãos nacionais, os apátridas e os estrangeiros residentes em Portugal que não pretendam doar os seus órgãos post-mortem.
•Os Gabinetes Coordenadores de Colheita e Transplantação são as entidades que fazem a consulta a esse serviço.
•Um cidadão pode a qualquer momento inscrever-se no RENNDA, tal como alterar a sua vontade, podendo abando- ná-lo, passando a ser um presumível dador.

Tipos de Legislação no Mundo

•Consentimento pela positiva (‘Contracting-In’)

•Consentimento pela Negativa (‘Contracting-Out’) → É a que existe em Portugal e domina no resto da Europa

•Sistemas Mistos

A sua criança foi diagnosticada com uma doença hepática. Agora, as visitas ao hospital, remédios, análises, dominam a sua vida e o contacto com os profissionais médicos vai ser frequente daqui em diante. A sua vida mudou completa- mente, e um dia-a-dia normal deixou de existir.

Há muita informação disponível, deve haver grande stress e dúvidas, psicológicas e emocionais. É natural que queira que as pessoas pensem que consegue lidar com esta nova situação. A vida corre para si e para todos. Há ainda a correria do dia-a-dia em casa, possivelmente ter que lidar com mais crianças e o trabalho.

Todos perguntam pela sua criança e pelos seus problemas. Mas não perguntam como é que o resto da família está a lidar com a situação. Parece que a sua criança é o centro da sua vida, mas todos os outros também são importantes.

No hospital:
É fácil colocar-se numa situação em que é preciso dar, mas é difícil reconhecer que você também tem necessidades. Você tem que reconhecer que para dar o seu melhor, você tem que estar no seu melhor.
Se a sua criança está no hospital, e você está ao lado dela 24 horas, sem intervalos, apenas conseguirá ficar cansa- da, com fome, fraca.

Olhe por si:
•Dê a si mesma permissão para fazer um intervalo
•Durma
•Coma
Assim, ficará refrescada e mais capaz de lidar com o que mais aparecerá pela frente.

Em casa:
Se cuidar da casa cai principalmente sobre os seus ombros, então, sem entender isto como egoísmo, tente arranjar tempo para si.

Cuide de si:
•Negoceie com outros membros da família ou amigos e veja se consegue retribuir de uma ou de outra maneira.
•Faça alguma coisa só para si. Por exemplo: um longo banho sem interrupções, com tempo para ler a revista favo- rita, aposte num hobby ou numa saída com amigos.

Em geral:
•Tente não se sentir culpada por ter tempo para si, rir, esquecer por um minuto.
•Se encontrar alguém que a oiça, então aproveite. Só o falar de como realmente se sente já pode ser bastante útil.
•Lembre-se que você não é apenas mãe / pai de alguém – você é você, e você é importante!

Este folheto é escrito para pais de crianças com problemas hepáticos e que pretendem entrar em contacto com outra família usando o serviço de apoio da Hepaturix.

Este folheto explica o processo da Hepaturix de colocar as famílias em contacto umas com as outras e explica as responsabilidades de o fazer.

Qual é o papel da Hepaturix enquanto equipa de suporte?

O seu papel é dar apoio às famílias (incluindo pais) e jovens (incluindo irmãos dos doentes hepáticos) e oferecer um ouvido para ouvir. Pode ser que você queira falar com alguém que realmente compreende o que está a sentir. Podem contactar por telefone, por e-mail ou pessoalmente no hospital.
O contacto com outra família pode ser uma grande ajuda quando uma troca ou partilha de experiências diminui o iso- lamento sentido pelas famílias. Contudo, pode trazer fardos e responsabilidades inesperados.

Se você está a pensar pedir à Hepaturix para o pôr em contacto com outra família deve responder (para si) às seguintes questões:

1.O que é que eu pretendo deste contacto?

2.Que tipo de família estou a procurar:
a.Uma em que a criança está na mesma fase da doença?
b.Uma em que a criança está num estádio mais avançado da doença?
c. Uma em que um dos pais foi dador?

3.Como me vou sentir se:
a.A outra criança ficar muito doente?
b.A minha criança ficar muito doente?
c.Eu não gostar do que vou ouvir?

4.O meu parceiro também quer este contacto?

5.Eu vou conhecer uma família, não treinada em fornecer apoio. É isto que eu quero? Eles também aguentarão bem?

6.Como me vou sentir se a outra família me sobrecarregar? Estou preparado/a para isto?

Se você considerou com cuidado tudo acima mencionado e ainda sente que o contacto é o que você quer, então a Hepaturix poderá ajudá-lo, mas não irá acontecer do dia para a noite. A associação não pode garantir que haja um contacto para si. Tem que se certificar que a família a contactar é indicada às suas necessidades e também que eles ficam contentes por entrar em contacto com outra família. A Hepaturix não está a tentar dissuadi-lo, está apenas a cuidar da sua responsabilidade de não juntar mais stress a alguma situação sua, e fazer o mesmo à outra família.

Abaixo está a lista de pessoas que pode conhecer no hospital. São todos profissionais qualificados e trabalham em equipa para cuidarem das vossas crianças.

Um pediatra é um médico que trata especificamente de bebés e crianças.

Um cirurgião é um médico que efectua as operações a que a sua criança tem que ser sujeita.

A sua criança vai ser acompanhada pelas equipas de ambos.

O hospital onde o seu filho está a ser tratado pode ser um hospital universitário e é habitual existirem estudantes de medicina. Os alunos precisam de aprender e é muito útil para os estudantes falarem com os pais e perguntarem -lhes se podem observar os seus filhos. Tem o direito de dizer aos alunos que não quer que os seus filhos sejam sujeitos a esses exames.
Poderá também conhecer alunos de enfermagem e em alguns casos vai descobrir que um enfermeiro específico está adstrito à sua criança ou bebé durante cada turno de enfermagem.

Outras pessoas que poderá conhecer ou ouvir falar:

O pediatra/cirurgião que está a tratar do seu bebé/criança pode mencionar-lhe outros especialistas no hospital.

Enfermeira – É uma pessoa habilitada a tratar da sua criança, sob a orientação dos médicos. Entre outras coisas, administra os medicamentos e vigia a sua criança. Integra a equipa que vai tratar a sua criança.

Assistente Social – É alguém que dá suporte psicossocial à família e conselhos gerais.

Dietista – É a pessoa que aconselha a nível de nutrição e alimentação.

Fisioterapeuta – É uma pessoa que faz tratamentos físicos nos doentes.

Psicólogo – É alguém perito em ajudar crianças e famílias que se encontram em stress emocional e comportamental, para lidarem com a doença. Ajuda a sua criança a perceber e aceitar a sua doença e os vários procedimentos que podem ser necessários no tratamento. É alguém que cuida do desenvolvimento das crianças a das suas dificuldades de aprendizagem, e que pode aconselhar estratégias para melhorar a capacidade da criança colaborar em casa e na escola.

Educadoras – São parte integrante e fixa da equipa que cuida da sua criança. Realizam actividades lúdicas com as crianças, mantendo-as distraídas do motivo pelo qual permanecem internadas no hospital.

Professores – No hospital as crianças contam com a colaboração de professores primários que pertencem ao agrupamento escolar da Direcção Regional de Educação. Têm ainda a colaboração de professores a partir do 2º Ciclo que ajudam as crianças e jovens internados a continuar a sua educação quando possível.

Farmacêutico – Pessoa que pode aconselhar as famílias, a par dos médicos, no que respeita a medicamentos para serem usados no hospital e em casa.

Capela / Líder Religioso – Alguns hospitais, especialmente os maiores, têm capela ou um líder religioso para diversas religiões. Tente entrar em contacto com eles.

Pode eventualmente conhecer outras pessoas no hospital e não tenha medo de lhes perguntar o que fazem e quem são.

Pensamentos para os Pais

Como adultos num qualquer ponto das nossas vidas iremos todos ter experiências de perdas. Isto é uma parte normal da vida. Para os pais que descobriram que a sua criança tem uma doença grave, um sentimento de perda pode ser sentido na altura do diagnóstico – às vezes mesmo antes, se o diagnóstico demorar algum tempo. É a perda de uma vida normal para si, para a sua família, para a sua criança. Perdem-se todas as esperanças no futuro, muitas das quais não são verbalizadas, mas tomadas como certas por todos.

A dor é uma reacção normal e natural para qualquer tipo de per- da. A dor faz parte da experiência humana, da mesma maneira que dar amor e ser amado.
Perceber o que acontece na perda pode ajudá-lo a reconhecer alguns dos sentimentos e emoções que você experimenta. Sabemos que todos reagem à perda de forma diferente e nenhuma maneira é certa ou errada. Um casal numa relação muitas vezes tem diferentes estilos de reagir e de lidar com a perda. Não surpreende que isto possa causar uma certa fricção, particular- mente se uma metade do casal lida com as coisas guardando-as para si. Para o outro pode parecer como estando a abstrair-se, não demonstrando preocupação.
É um estereótipo, claro, que as mulheres gostam de falar acerca das coisas e os homens podem não sentir essa necessidade. Contudo, como em muitos estereótipos, isto pode ser baseado na verdade.

Uma teoria popular usada por muitos profissionais para compreender a dor é a teoria Kubler-Ross. Esta descreve 5 estadios de dor:
• Negação – e entorpecimento ou choque – ‘isto não parece real’
• Zanga (como resultado de se sentir sem poder) – ‘porque é que isto nos aconteceu a nós?’
• Negociação (pensar em coisas que poderíamos ter feito para prevenir a perda) – ‘talvez nós não fossemos talhados para ter crianças’
• Depressão (o estado melhor conhecido da perda. Neste estadio há uma constatação da perda e uma verdadeira dor) – ‘O mundo parece muito sem vida/gelado neste momento’
• Aceitação irá aparecer eventualmente e um sentimento de estar em alguma paz com o mundo.

Passar de um estadio a outro é diferente de pessoa para pessoa; algumas pessoas podem achar que passam meses ou mesmo anos presos num estadio. Quem fica preso num estadio deve precisar de ajuda para caminhar. Os amigos e a família podem ajudar, mas também um ‘conselheiro’ treinado, que estará mais distanciado. Os pais podem sentir que atravessam as fases apenas para se encontrarem outra vez. Isto pode acontecer devido a todos os tipos de estímulos. Algumas pessoas não irão experimentar todos estes estádios e nem sempre nesta sequência, podem saltar alguns.

Outro sentimento que aqui é importante mencionar é a culpa (um sentimento que se pode ir impregnando em si). A culpa pode estar relacionada com um sentimento que você terá falhado de certa maneira, no seu papel de pai/mãe ou você pode ter pensamentos negativos acerca da pessoa com a doença com a qual você se culpa.
Há algumas ideias práticas que podem ser úteis, particularmente nos primeiros dias do diagnóstico e tratamento:

Procure ajuda e/ou apoio:
As pessoas nem sempre sabem como ajudar e portanto estão à espera de ser solicitadas para tal.
Apoio pode ser fornecido por amigos, familiares, grupos religiosos, por diversos elementos da Hepaturix, … Você não precisa de estar sozinho.

Seja humilde e aceite ofertas de ajuda:
Se as pessoas lhe perguntarem o que podem fazer para ajudar – porque não pedir uma ajuda prática – uma panela com comida para guardar no frigorífico, ir à lavandaria, ou aspirar a casa.

Tome conta da sua saúde:
Tente comer bem e descansar bastante. Nem sempre é fácil se está com a sua criança no hospital ou se tem outras crianças pequenas. Tente evitar comida de lata – não só é cara como engorda. Talvez familiares lhe possam trazer comida caseira quando o vierem visitar. Ir comer fora do hospital ou a casa, comer e estar junto da família e dos amigos, é uma boa maneira de aproveitar um intervalo importante (como todos os intervalos importantes). Usar drogas ou álcool como meio de minimizar a dor não é uma boa ideia.

Tente e assegure-se que dorme o suficiente:
Nem sempre é fácil conseguir uma noite completa de sono com crianças pequenas. No hospital com a sua criança, a acomodação pode ser limitada e é particularmente importante tentar e realmente conseguir descansar.

Tente conhecer e aceitar os seus sentimentos maus e bons:
Tente compreender que os sentimentos daqueles que o rodeiam – o seu companheiro, as suas crianças, os seus pais – não são os mesmos que os seus.

Arranje tempo para si e faça algo que gosta de fazer:
Isto pode ser qualquer coisa tão simples como tomar um longo banho ou cozinhar a sua receita favorita.

Não tome grandes decisões:
Por exemplo, mudar de casa ou mudar de emprego; que só por si são acontecimentos muito stressantes.

Quando a sua criança está no hospital – tente fazer uma pausa:
Enquanto você quer estar perto da sua criança o mais possível, tente ser simpático consigo próprio. Dê a si mesmo uma pausa. Tempo fora da cabeceira da sua criança ajuda a ver as coisas noutra perspectiva.
Muitas vezes quando a sua criança está no hospital você pode achar que, como casal, estão muito tempo separados, especialmente se um continua a trabalhar. Tente encontrar espaço para conversarem e para estarem juntos. A comunicação é um importante elemento em qualquer relacionamento.

Se tem outras crianças:
É importante que converse com as outras crianças acerca do que está a acontecer ao seu irmão / irmã e permitir-lhes visitar a criança doente à enfermaria. Eles perguntar-se-ão porque estão a perder atenção e ficarão preocupados com o que se passa no hospital. As crianças geralmente apercebem-se da atmosfera que os rodeia. Esconder-lhes as coisas pode fazê-los imaginar que as coisas estão piores do que realmente estão.

Procure ajuda se está a ter dificuldades com assuntos familiares:
Se está a ter dificuldades com assuntos familiares, a maior parte dos hospitais tem um assistente social que vos pode ajudar.

Conviver com um longo internamento hospitalar:
Se se prevê uma longa estadia, é aconselhável ir a casa mas num curto espaço de tempo. Se tem outras crianças em casa isto dá-lhe a hipótese de ficar com eles por um pouco; eles também têm saudades suas, da mesma maneira que você tem saudades deles. Por outro lado, membros da família podem querer ir visitá- la ocasionalmente, para ver como está a evoluir a sua criança doente e fornecer algum suporte moral.

A ida para a escola

A ida para a escola não só fornece educação mas emoção vital e desenvolvimento social, que fazem parte da vida normal.
Se a sua criança necessita de mais ajuda do que os seus colegas para aprender, talvez devido às suas necessidades médicas ou aos internamentos hospitalares, então tem-se a confirmação de uma necessidade educativa.

Todos os profissionais que cuidam do seu filho têm uma palavra a dizer e o seu ponto de vista será importante. É importante planear a ida da sua criança para a escola com alguma antecedência. Contacte a escola que escolheu ou um membro da equipa do hospital que cuida da sua criança sempre que achar necessário.

Os pais conhecem as suas crianças melhor do que ninguém e são uma parte importante da relação com a escola, portanto não tenha medo de falar regularmente com o professor do seu filho sempre que julgue adequado.

Abaixo estão algumas questões sobre as quais deve refletir quando a sua criança/jovem mudar de vida escolar:

• Deve estabelecer uma ligação com a escola e encontrar uma ‘pessoa-chave’ que possa partilhar informação apropriada com o resto do pessoal.
• Forneça informação apropriada para a escola acerca da doença da sua criança. Se não tem a certeza do que a escola precisa de saber, então peça conselhos aos profissionais de saúde.
• Há coisas a que a escola precisa de estar atenta e informá-lo. Por exemplo, se a concentração ou o comportamento da sua criança muda. Informe a escola de alguma preocupação particular acerca da sua criança.
• Se os remédios têm que ser tomados durante o tempo de escola, discuta isto com o médico ou enfermeiro para ver se os tempos podem ser alterados para depois do horário escolar.
• Lembre-se, faltar à escola nestes primeiros anos pode afectar o desenvolvimento da sua criança da mesma maneira que faltar à escola ‘sénior’.
• Vale a pena lembrar que alguns estudantes poderão obter a ajuda extra nos testes. Eles talvez possam, por exemplo, ter acesso a períodos de descanso e / ou tempo extra.

Passar para o Ensino Básico

Mudar de escola envolve grandes alterações tanto para si como para a sua criança. As crianças geralmente tornam-se um ‘pequeno peixe num grande aquário’ e isto traz um conjunto novo de circunstâncias e desafios:

• A escola é muito maior: pode ser duro de início para a sua criança para encontrar o seu caminho.
• As crianças podem ter que viajar muito por um longo percurso para a escola e talvez sozinhos.
• Em vez de um professor, terão agora vários professores com quem lidar.
• Têm mais pressão dos seus pares. Exposição a comportamentos de risco, por exemplo, fumar, beber, etc.
• Têm mais pressão para atingir metas.

Porém, podem conhecer outras crianças que também têm doenças de algum tipo, fazendo-os perceber que não são os únicos a serem diferentes.

• Faça a ligação com a escola e encontre uma ‘pessoa- chave’ que pode partilhar informação apropriada com o resto do pessoal. Muitas vezes este é o ano chave.
• Certifique-se que a sua criança fica confortável ao partilhar esta informação – respeite a sua privacidade sempre que possível.
• Contacte a enfermeira da escola para lhe dar conhecimento dos medicamentos e das vacinas.
• Plano de viagem: alguma ajuda extra pode disponibilizar-se se a sua criança tem dificuldades com viagens.
• Os dias são muitas vezes maiores e mais árduos do que na escola primária e pode haver muitos livros para transportar. Se a sua criança se sente mais fatigada que os seus pares fale com a escola para ver o que pode ser feito. Talvez períodos de descanso, um horário reduzido, ou um amigo que ajude a carregar os livros. Sempre que possível é preferível resolver as coisas dentro da escola em vez de recorrer a um professor particular, o que pode ser muito isolador.
• Tenha reuniões regulares com a escola para ver como as crises estão a correr e actualize-os em relação à doença da sua criança. Estas actualizações podem incluir alteração na medicação, consultas hospitalares, definição de períodos de tempo como o de um intervalo. Tudo isto pode ser adaptado aos planos de estudo.
• Se a sua criança tem que ser hospitalizada por um período de tempo, encoraje a escola a manter-se em contacto para ser mais fácil o retorno à escola.
• Tenha atenção ao bullying. A imagem corporal é importante e a sua criança pode ser mais vulnerável ao bullying.

Os anos da adolescência são um período de transição para a idade adulta e uma criança com doença crónica não é diferente das outras.

Tente permitir-lhes serem iguais a qualquer outro adolescente e promova a ideia de sentido de responsabilidade pela sua doença tão cedo quanto possível.
Isto pode ser feito de várias maneiras:

• A sua criança deve ser encorajada a conhecer a sua doença, incluindo as implicações para o futuro, para bem das suas capacidades.A sua criança deve ser encorajada a conhecer a sua doença, incluindo as implicações para o futuro, para bem das suas capacidades.
• Encorajá-los a serem responsáveis pelos seus medicamentos. Primeiro sob supervisão e depois sob confiança! Problemas de falhas na medicação podem acontecer em qualquer altura – esteja atento. Pode ser importante falar acerca das implicações de não tomar os medicamentos.
• Permita-lhes ficar com amigos e suas famí- lias à medida que eles consigam organizar os seus medicamentos e encoraje-os a misturarem-se com os seus amigos e pares.
• Encoraje-os a falar nas consultas e even- tualmente liderar a discussão. Também pode ser útil encorajar o seu filho ou filha a escrever questões antes de ir ao médico.
• Respeite o facto da sua criança precisar de privacidade, por exemplo, se estão a fazer um exame físico.
• Encoraje-os a criar a oportunidade de terem tempo para si nas consultas externas.
• Permita ao seu jovem assumir algumas res- ponsabilidades como um emprego de fim-de- semana ou um emprego de férias.
• Desde que estejam bem isso é bom, mas veri- fique com a equipa do seu hospital que o tra- balho que têm para lhe oferecer é adequado, dado o problema hepático. Verifique também que o empregador trabalha dentro da lei ao empregar jovens.
• Desde que o seu filho esteja bem e o hospital saiba, com bom planeamento e ligação com a escola não há razão para que a sua criança não tome parte em viagens com a escola, quer nacionais quer para o estrangeiro.

Websites portugueses:

Alguns websites estrangeiros:

A transição da criança para adulto envolve muitas diferenças significativas, e todas podem acontecer num espaço de tempo muito curto. É uma coisa que acontece a todos. Mudar para um serviço hospitalar de adultos traz muitos desafios, para os pais e para os jovens. É normal parecer assustador. Para muitas famílias, a equipa de cuidados médicos do hospital das suas crianças torna-se muito familiar. Os pais tornam- se uma parte importante da parceria para tomarem conta das necessidades clínicas dos seus filhos. Em muitos casos os pais podem sentir que andam numa montanha russa emocional à medida que eles e as suas crianças têm que lidar com a doença hepática. A equipa médica suporta-os de forma segura e num local de confiança. Os pais têm necessidade de exteriorizar alguma ansiedade ao terem que conhecer uma nova equipa.

A transição nem sempre é fácil também para os profissionais de saúde; dizer adeus nem sempre é fácil. Toda a gente percebe a importância de uma transição bem planeada e tem havido um entendimento crescente entre os serviços de adultos e crianças sobre a melhor maneira para proceder a esta mudança. Os pais e a criança devem ter algum controlo sobre a idade em que a transição deverá acontecer e isto deve ser dialogado. Comece a falar do assunto previamente com a família e com a equipa médica. Alguns jovens poderão querer fazer esta transição mais cedo do que outros. Tente não falar sobre esta transição apenas no último momento.

Pensamentos sobre a transição

A sua criança está a mudar de criança, para jovem e para adulta. À medida que ela faz isto, o seu papel como pai inevitavelmente muda. Esta situação pode sofrer algum ajuste se a sua criança está doente ou não. Nos hospitais também percebem qual o momento para começar a preparar o jovem, e a sua família para as mudanças posteriores.

O seu papel vai ser alterado

Apesar de nunca deixar de ser pai e de querer estar envolvi- do no assunto, a sua criança vai aumentando o seu interesse, e vai sendo encorajada para ser parte activa nas conversas e vai ter tempo para conversar com a equipa sozinha. Esta é uma parte importante do processo de crescimento para toda a gente (incluindo as equipas médicas) e também ajudará a que muitos jovens comecem a ter responsabilidade sobre o seu problema de fígado. Afinal os pais não poderão estar sempre com os filhos, dizendo-lhes onde e quando têm que tomar os seus medicamentos, por exemplo. Isto pode levar a que muitos pais se sintam postos à parte, particular- mente se eles estiverem estado toda a vida a cuidar deles. Deixá-los ir pode ser muito difícil.

A aproximação ao serviço de adultos

Muitas famílias e crianças julgam ser difícil esta aproximação. Pode parecer menos amigável, cheio de pessoas diferentes das que estava habituada a ver. Por outro lado, pode encontrar sossego, sem barulho e choro dos bebés e crianças. A equipa vai começando a tornar-se familiar com o tempo. O serviço de adultos não vai mudar para que os pais possam ficar durante a noite a acompanhar os filhos. Isto pode ajudar a perceber que o serviço de adultos se centra muito mais no paciente do que na sua família. O montante disponível para gastar num hospital adulto é muito menor do que num hospital pediátrico. Isto não implica que a equipa seja menos cuidadosa. Isto apenas quer dizer que os seus papéis são diferentes e que pode estar ligado a uma equipa exterior ao hospital, por exemplo, serviços sociais.

O processo de transição varia de hospital para hospital por isso é impossível descrever o que vai acontecer. Contudo, é bom perguntar à unidade que trata de si e da sua criança sobre os seus sistemas e a forma como vão fazer a transição para o serviço de adultos.

Procedimentos podem ser feitos de forma diferente na unidade adulta 

Deve ter conhecimento disto e falar com a sua equipa médica, se quiser mais concelhos e informação ou se tiver algumas preocupações.

Apoio para Jovens

Os jovens encontram passo-a-passo um suporte. Isto quer dizer que os jovens obtêm muita ajuda das pessoas da sua idade, independentemente de estarem doentes ou não. Por isso, os amigos são uma parte importante do processo de crescimento de um jovem com uma doença hepática. Isto não quer dizer que não seja posto de parte por eles. É um processo natural e que acontece. Os pais devem encorajar uma amizade positiva que pode ajudar, em vez de lutarem contra. Tudo isto faz parte do processo de deixá-los ir, que pode ser difícil.

Tirar tempo à escola, à universidade ou ao trabalho

As unidades de adultos estão familiarizados em ajudar os doentes com o facto de terem que ‘roubar’ tempo ao trabalho. Contudo, para os jovens adultos pode ser uma preocupação o facto de terem que faltar ao trabalho, principalmente se estiverem naquele emprego à pouco tempo e não tiverem tido hipótese de estabelecer um contacto com a sua entidade empregadora. Igualmente, faltar à universidade ou escola enquanto têm que lidar com obrigações educacionais como testes, exames, trabalhos, pode ser uma preocupação. As equipas médicas vão apoiar os jovens em coisas como o tempo óptimo para tratamento, mas só poderão fazer isso se o seu filho/a os informar das suas intenções. Se quiser, tente encorajá-los a falar com toda a gente e construir relações de confiança entre eles.