FAQ

Neste espaço respondemos a algumas das Questões mais frequentes.

Se, mesmo assim, não ficar esclarecido, entre em contacto connosco. Teremos todo o gosto em ajudá-lo em tudo o que estiver ao nosso alcance!

perguntas feitas frequentemente

Imagine… Você pode fazer a diferença no futuro desta criança! Imagine o seu lindo bebé, filha ou neta e o seu orgulho e alegria à medida que vai crescendo.

Imagine-os a ganhar um prémio na escola – de arte, desporto, música ou matemática. Agora, imagine que lhe é diagnosticada uma doença hepática ameaçadora da vida.

Imagine a devastação para a sua família e para si à medida que vai estando num mundo de incerteza, medo e desespero. Imaginação? Mas podia ser uma realidade. Doença hepática não discrimina. Pode facilmente acontecer com o seu filho, o seu neto, sobrinha ou sobrinho.

Imagine os seus sentimentos quando perceber que os profissionais médicos não são capazes de diagnosticar a doença hepática numa criança, não sabem avaliar os seus sinais e sintomas.

Imagine a sua incredulidade quando descobrir que o conhecimento médico da doença hepática na criança é limitado e isto pode afectar a hipótese do seu filho sobreviver.

Imagine a sua raiva quando perceber que o Governo não reconhece a doença hepática na infância como uma prioridade para financiar. Não a reconhece como sendo uma doença crónica. Não há apoios para medicação. Não está incluída como uma doença incapacitante.

Imagine o seu alívio quando descobre que há uma Associação única dedicada a lutar pela doença hepática na infância e juventude. Imagine o conforto que sente quando tem alguém com quem falar que compreende o que você está a pensar.

Imagine o seu optimismo quando percebe que esta Associação pode apoiar profissionais de saúde para reconhecer sinais e sintomas da doença hepática na infância.

Imagine a sua esperança quando descobre que esta Associação pode apoiar as famílias com dificuldades.

A HEPATURIX – Associação Nacional de Crianças e Jovens Transplantados ou com Doenças Hepáticas é esta organização – e precisa da sua ajuda.

 Doença Hepática na Criança – FACTOS 

•A maior parte das doenças hepáticas na criança são ameaçadoras da vida, e todas elas implicam uma vida de cuidados.
•Não há grupos de risco. Pode acontecer ao seu filho, ao seu neto, ao seu sobrinho/a.
•Há mais de 100 doenças hepáticas que afectam bebés, crianças e adolescentes.
•Em Portugal surgem cerca de 80 novos casos por ano de crianças diagnosticadas com doença hepática.
•Em Portugal cerca de 15 crianças por ano necessitam de efetuar um transplante hepático.
•A grande maioria das doenças hepáticas não tem cura.

Estes factos por si só demonstram a urgente necessidade da HEPATURIX continuar o seu trabalho único e vital na luta contra estas doenças que matam.

Doença Hepática – REALIDADE

Um diagnóstico de doença hepática altera não só a vida da criança mas também de toda a família. Esperanças e sonhos são desfeitos num instante. A vida não volta a ser a mesma…

A HEPATURIX existe desde há 2 anos e quer fazer a diferença em todas as famílias, introduzindo um programa de educação para os profissionais e formando um grupo de apoio familiar.

Mais profissionais de saúde necessitam ser educados para reconhecer os sinais e os sintomas da doença hepática na criança. Este conhecimento tem o poder de salvar vidas.

Um amplo leque de literatura para os pacientes e novos meios precisam ser desenvolvidos para ajudar as famílias durante o diagnóstico e o tratamento.

Números crescentes de famílias necessitam de suporte, para os ajudar a lidar com os desafios que enfrentam no dia a dia.

Estes pedidos aumentam todos os dias e a HEPATURIX precisa de aumentar os fundos todos os anos.

Você pode fazer a diferença, apoiando a HEPATURIX!

Fazer a Diferença

A HEPATURIX é a única Associação nacional para apoiar a doença hepática na criança.

Pretendemos:

  • Implementar o funcionamento de uma residência para acolhimento dos acompanhantes quando a criança está sujeita a internamento prolongado, ou quando aguarda transplante em Coimbra, evitando manter-se internada;
  • Promover um espaço de troca de experiências através de encontros de convívio; Campos de férias e fins-de-semana;
  • Acções de formação e educação para a saúde sobre doenças hepáticas, promovendo o conhecimento e compreensão públicos das doenças hepáticas.
  • Apoiar economicamente as famílias carenciadas para aquisição de medicação, transporte para deslocações ao hospital e alojamento.

Algumas das actividades realizadas pela HEPATURIX:

  • “Dia da Poção Mágica” – dia de convívio entre famílias e técnicos de saúde.
  • “A Poção Mágica na Casa da Música”
  • Organização de actividades para angariação de fundos, através de mecenato.
  • Fazemos parte da Plataforma de Saúde em Diálogo da Associação Nacional de Farmácias, através da qual fomos selecionados para receber o Prémio “Expofarma2008‟.

Venha descobrir como é colaborar nas actividades da Hepaturix e qual a sensação de partilhar as suas angústias, os seus medos, as pequenas vitórias do seu filho/a, os pequenos truques que descobriu para que a sua criança se sinta melhor, mais integrada na sociedade e mais feliz.

A Hepaturix é uma associação que pretende pôr em contacto crianças e jovens que padeçam de doença hepática por todo o país.

Não se esconda! Apareça e fale connosco!

Tem à sua espera um ambiente acolhedor e simpático!