Testemunhos

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 “A minha filha ficou doente com 6 meses e para a acompanhar ­fiquei desempregada. Desde essa altura, até ao transplante, o leite adaptado era importante mas muito caro. A Hepaturix apoiou-nos na aquisição do leite e desta forma pudemos compensar, adquirindo outros bens necessários como fraldas. O facto da Hepaturix nos ter ajudado foi um alívio, não tenho palavras para agradecer.” 

Janeth Mãe de uma criança transplantada

“Somos da zona de Évora e tivemos de ficar em Coimbra por 4 meses seguidos nas épocas do pré e pós transplante. Devido à gravidade de toda a situação o meu marido ficou em Coimbra por este período de tempo. Não tínhamos capacidade económica para pagar uma segunda renda. A Hepaturix, por conhecer as nossas necessidades, disponibilizou-nos o alojamento."

Virgínia Mãe de uma criança transplantada

"Por vezes, quando a sua criança estiver menos bem e/ou estiver no hospital, o seu comportamento pode alterar-se. Por exemplo, pode ficar irritada, isolada, exigente ou mimada. É comum. Apesar disso, deve falar com a equipa porque você conhece melhor a sua criança e a equipa pode não reconhecer este comportamento como sendo invulgar."

Pai de uma criança transplantada

"É muito comum para os jovens e a família sentirem-se zangados/revoltados, questionar o porquê de aquilo lhes ter acontecido a eles e sentirem que não é justo. Esta é uma reação muito normal. Às vezes, falar sobre o assunto com outras pessoas que não sejam da família pode ajudar. A sua equipa médica estará disposta a ajudar bem como a Hepaturix."

Pai de uma criança transplantada

"Um bom comportamento e disciplina são vitais e muito importantes para todas as crianças e, quando são postos em prática desde cedo, podem ser de uma grande ajuda durante o processo de crescimento e passagem para o mundo adulto."

Pai de uma criança transplantada

"A relação que tem com o seu filho que tem uma doença hepática pode não ser exactamente a mesma que tem com os seus outros filhos. Contudo, deverá tentar fazer rotinas e regras o mais parecidas possível para evitar ciúmes e rivalidade. Além disso, isto também ajuda a criança a estar mais segura e consciente. Durante períodos de uma doença grave ou de uma estadia no hospital, estas regras podem ter que mudar e é importante que toda a família entenda porquê. A comunicação é uma grande ferramenta."

Pai de uma criança transplantada

"As crianças gostam de testar os pais e de verem até onde podem ir. Quando fixar limites explique porque é que o está a fazer. Desta forma, quando os limites são ultrapassados as crianças já sabem e podem compreender o comportamento dos pais. No entanto, o bom comportamento deve ser reforçado e elogiado, enquanto o mau comportamento é melhor que seja ignorado, até que a sua criança esteja mais segura. Não há razão para que a maioria dos limites não possa ser mantido enquanto a sua criança está menos bem."

Pai de uma criança transplantada

"Por causa dos tratamentos e exames que a sua criança terá que fazer, é importante não fazer dos profissionais do hospital os ‘maus da fita’. Estas pessoas estão lá para ajudar a sua criança e as boas relações têm que ser encorajadas. Mensagens consistentes devem ser dadas por todas as pessoas. A comunicação entre a sua criança e os profissionais de saúde deve ser encorajada desde tenra idade. Por exemplo, pode ajudar se a sua criança fizer uma lista das suas preocupações para levar para a consulta. Isto poderá ainda ajudar no futuro quando a sua criança começar a ver os profissionais de saúde como eles são."

Pai de uma criança transplantada

Poema: “Hepaturix”

Um dia nasceu
Esta associação
Por isso estou a escrever
Se não me faltar imaginação.

Hepaturix assim decidiram que seu nome iria ser,
Uns dinheiritos temos de recolher
Para ela poder crescer.

Uma partida a vida nos pregou
Quando um fígado mau nos atribuiu,
Mas a medicina muito evoluiu
E a esperança chegou.

A vida é como um barco
Que não podemos deixar afundar
Para isso há que lutar,
Não nos podemos deixar derrotar.

Nós somos os capitães,
Os médicos, os marinheiros,
A ciência, os remos.
E agora é só esperar
Que o vento não nos faça balançar.

A vida é um conto
Com momentos bons e maus
E como nos contos,
Vou ter de por um ponto.

Ana Rita Semião Mendes Açores

Depoimento de uma adulta que foi transplantada em Coimbra aos 14 anos

Peço que resuma um pouco a sua situação clínica até ao transplante para que os nossos leitores possam perceber. Há quantos anos foi?
Foi-me detetado um problema de fígado às 24 horas de vida. Não se sabia ao certo o que eu tinha mas notava-se que estava ictérica (cor de pele e o branco do olho era amarelo). Alguns bebés nascem com icterícia mas depois ficam 'normais'. No meu caso, não fiquei. Tive alta mas sem diagnóstico. Mais tarde, foi-me diagnosticada uma atresia de vias biliares intra-hepáticas, e só posteriormente, o Síndrome de Allagille.
A doença implicava grandes restrições alimentares e o facto de permanecer com icterícia. Necessitava de comer grandes quantidades, para conseguir absorver o mínimo indispensável. Não podia comer nenhum tipo de gordura. A minha alimentação baseava-se em peixes magros (bacalhau, linguado, pescada), carnes magras (peito de frango, de peru e de avestruz), arroz, massa, legumes e fruta.
Sempre tive o colesterol elevado, sempre tomei medicamentos, nomeadamente vitaminas (A, D, E, K), quer por via intramuscular, quer oral. Quando havia algum desvio alimentar o mais habitual era ter comichões, diarreias, fazer alergias, urticárias, etc.
Apesar de tudo isto sempre fiz a minha vida normal e pratiquei desporto.
Por causa da alimentação, nunca almoçava comida da escola. Levava sempre comida de casa. Todos os outros colegas de escola sabiam que eu não podia comer a mesma comida que eles e nunca houve problema por causa disso, até porque alguns colegas levavam também comida de casa.
Desde cedo se soube que teria que ser submetida a um transplante hepático. Não se sabia era quando.
Inicialmente, os meus pais tentaram que o meu transplante fosse realizado em França, uma vez que tinha sido lá feito o diagnóstico. O Professor Dr. Allagille já seguia casos de crianças com doenças hepáticas, transplantadas ou não. Mas para que isso acontecesse era necessária uma autorização certificando que essa operação não poderia ser realizada em Portugal.
Em Coimbra, consultámos o Prof. Dr. Alexandre Linhares Furtado, que nos informou que já se realizavam transplantes pediátricos em Portugal, com taxas semelhantes às internacionais, e que o meu caso era 'simples' 🙂
Estive 6 meses em lista de espera, até ter sido chamada para transplante pela primeira vez. O fígado que iria receber tinha um problema e acabei por não ser transplantada. Quando fui efetivamente transplantada, o meu fígado já tinha uma cirrose. Gostaria de mencionar o apoio incondicional dado pela equipa do Hospital Pediátrico de Coimbra, nomeadamente da Dr.ª Isabel Gonçalves, que foi e tem continuado a ser impecável comigo.
Atualmente tomo o imunossupressor (medicamento que faz baixar as defesas para que não rejeite o fígado) e faço a minha vida normal.

Considera existir no nosso país o conhecimento necessário sobre a importância da doação de órgãos e transplantes?
Julgo que não. Só numa situação extrema é que as pessoas começam a pensar sobre o assunto. Ainda bem que a lei foi mudada e que agora qualquer pessoa que morre dá automaticamente os seus órgãos; no caso de não os querer doar é que tem que deixar escrita essa intenção.
Acho que as pessoas já começam a achar que os órgãos debaixo da terra não fazem nada e que se tivessem sido colhidos a tempo poderiam ter ajudado a salvar a vida de alguém. E, por isso, acho que os familiares se têm que sentir orgulhosos por saberem, que apesar da perda e do que estão a sofrer, os seus entes queridos conseguiram fazer algo de bom - poder de uma forma indireta dar vida a outra ou outras pessoas. Não temos a noção de que um órgão pode ser dividido e pode ajudar a salvar a vida não só de uma mas de várias pessoas!
Em relação aos transplantes, pouco se fala. A maioria das pessoas não tem a menor noção de que existem, que já se fazem em Portugal com taxas de sucesso tão boas como no estrangeiro e de que, por incrível que pareça, só existe um cirurgião que faça transplantes hepáticos PEDIÁTRICOS! É urgente divulgar que neste aspeto está tão avançado como outros países.
Os transplantes podem aparecer na nossa vida quando menos se espera. Seja porque alguém teve um acidente, seja porque nasceu com uma doença e que terá inevitavelmente fazer um transplante. Pode acontecer a todos! No entanto, as pessoas não pensam nisso. É importante parar para refletir sobre estes temas e a forma como eles podem afetar o nosso dia-a-dia e o das pessoas de quem gostamos.
Gostava ainda de referir que existem transplantes hepáticos com dador-vivo. Esta é uma forma de se colmatar a falta de órgãos.
Outra forma de maximizar o aproveitamento de órgãos é o que se faz com o fígado: com 1 dador ter a possibilidade de transplantar 2 recetores. Apesar de dificultar cirurgicamente a transplantação, cada recetor fica com uma parte do fígado diferente do dador. Esta questão é posta porque tem que se conciliar a dimensão do fígado do dador, com a dimensão do corpo do recetor desse mesmo órgão.
De notar que Coimbra é o único centro hospitalar do país onde se realizam transplantes hepáticos PEDIÁTRICOS! Ou seja, todas as crianças e adolescentes que ainda não sejam considerados adultos, devem ser encaminhados para Coimbra, para o Hospital Pediátrico.
Todas as crianças com doenças hepáticas deveriam passar pela consulta de hepatologia do Hospital Pediátrico de Coimbra, e muitas crianças são negligenciadas porque os pais não sabem a quem recorrer para as ajudar.

Costuma pensar no transplante e falar sobre o assunto?
É inevitável pensar no transplante. Seja quando vou para a praia e mostro a minha elegante cicatriz, feita pelo Prof. Dr. Linhares Furtado; seja quando me constipo em pleno Verão (porque tenho as defesas mais baixas para não rejeitar o fígado); seja quando noto que fico muito mais debilitada quando estou doente do que outra pessoa.
Quanto ao falar sobre o assunto, não tenho problema nenhum. Se me perguntam alguma coisa tenho todo o gosto em responder e em esclarecer as possíveis dúvidas que as pessoas possam ter. Nunca escondi que fiz um transplante e tenho muito orgulho nisso. Uma das coisas que mais me alegra é pensar que se sobrevivi a um transplante, então vou sobreviver a tudo (às confusões do dia-a-dia, ao stress, ao trabalho, etc.)! Sou uma pessoa bem-disposta, bem resolvida com o meu transplante e que vivo o meu dia-a-dia, sem pensar nisso.

Hoje em dia tendo uma vida perfeitamente normal que mensagem gostaria de deixar a quem possa neste momento estar na situação que já esteve quando tinha 14 anos?
Tenham esperança e nunca desistam. Pensem que se este desafio lhes foi posto a eles é porque eles conseguem ultrapassá-lo! Têm que ter força e não desanimar.
Já muitas crianças foram transplantadas com MESES, eu fui transplantada com 14 anos e acho que a esse nível foi mais fácil para mim porque já sabia o porquê de ter que fazer o transplante, já estava habituada a médicos, hospitais, etc.
Apesar da situação, dos internamentos, do desespero por um órgão, têm que estar todos unidos, o mais bem-dispostos possível, porque parecendo que a alegria nestes casos não ajuda, ajuda! Não colocar mais pressão onde já há, viver um dia de cada vez, e acreditar que no final vai tudo correr bem! Pensamento positivo!

Qual o papel da Hepaturix na sua vida?
A Hepaturix nasceu porque os transplantados hepáticos achavam que não havia suporte suficiente para eles e para as famílias. A associação foi criada para dar apoio familiar e socioeconómico.
Ao nível socioeconómico temos os problemas da medicação, dos transportes dos doentes, do alojamento aquando de internamentos longos em Coimbra (falando nos doentes hepáticos pediátricos), das faltas dos pais ao trabalho para ficarem com os filhos, etc.
A nível de apoio familiar temos os pais que têm dificuldades em lidar com os problemas/doença dos filhos, a dificuldade das crianças aderirem à medicação, etc.
A Hepaturix tem cada vez mais um papel importante, porque permite que indiretamente ajude outras pessoas que estão a passar pelo que eu já passei, que lhes conte as minhas peripécias, que elas me contem as histórias delas; é uma troca de experiências que nos ajuda a perceber que não somos os únicos a passar por esta ou aquela situação, que as dúvidas que nós tivemos, já outros tiveram e outros irão ter.
Associei-me à Hepaturix porque quando fui transplantada senti que o Hospital Pediátrico de Coimbra fazia o que podia mas que não tinha meios. O objetivo da associação é poder ajudar quem está nessa fase a ultrapassá-la, apoiar, ter um local onde essas pessoas possam ficar enquanto os filhos recuperam do transplante, apoiar em termos monetários quem não tem a possibilidade de suportar os custos de alguma medicação, etc.
Os imunossupressores são gratuitos, mas não existem em todas as farmácias; só em farmácias hospitalares; mas quem sai de 1 transplante não toma apenas imunossupressores, toma muitos outros medicamentos.
Deixo apenas uma nota de algo que achamos, enquanto associação, que não faz sentido:
Os pais têm direito de faltar ao trabalho para acompanharem os filhos, com justificação das suas faltas, mas com perda de parte da remuneração. No caso de o filho ter mais de 12 anos, a perda da remuneração é TOTAL!
De realçar que no caso dos dadores-vivos, muitas vezes um dos pais é o dador, e como tal o outro elemento tem que ter a cargo não só o filho como o conjugue. E em termos monetários esta é uma situação muito complicada.
Este é apenas mais um motivo que me leva a colaborar com a Hepaturix e a ter esperança que um dia conseguiremos alcançar alguns dos nossos objetivos, a bem de todos os transplantados.

2016