Descobri que o(a) meu(minha) filho(a) tem uma doença hepática. O que devo saber?

É normal sentir alguma ou todas estas emoções: desespero, preocupação, depressão, fúria, medo e confusão. São emoções que muitos pais referem. Os sentimentos são muito importantes e não têm que ser negados.

A verdade é que a maior parte dos pais preocupa-se em ter um bebé saudável aquando da gravidez, e na realidade ninguém espera que a sua criança nasça ou fique doente. Também é complicado se a sua criança teve um bom desenvolvimento e depois se tornou doente quando adolescente. A maior parte dos pais pergunta-se ‘Porque aconteceu isto connosco?’.

Infelizmente, algumas pessoas pensam que os pais devem ter feito qualquer coisa errada para terem tido uma criança com um problema destes. Isto, não só é errado como é um julgamento chocante efectuado por outros que nunca estiveram numa posição semelhante.

A verdade é que num grande número de casos, as causas de muitas doenças hepáticas infantis são desconhecidas.

Às vezes há uma causa genética para uma doença hepática na infância mas o pai / mãe não se deve sentir responsável. Nenhum pai escolhe ter uma criança doente. Na maior parte dos casos, os pais não sabem que têm uma alteração gené- tica até à altura do bebé nascer. Deve ser relembrado que os pais herdam os seus genes dos seus pais, e assim sucessi- vamente.

Alguns hospitais têm uma consulta de Aconselhamento Genético que ajudará a fornecer informação e explicação para todos os riscos e implicações em gravidezes futuras.

As doenças hepáticas em crianças variam amplamente em severidade. Algumas crianças são mais severamente afecta- das que outras. As consequências e tratamentos também dependem do tipo de doença hepática que a sua criança tem. A sua equipa médica conversará consigo acerca da doença hepática do seu filho, ouvirá as suas preocupações e tentará responder às perguntas que tem para fazer.

Um dos problemas em ter uma criança com doença hepática é a falta de conhecimento acerca do assunto, pela família, amigos e público em geral.

Na mente de um vasto público há só uma doença hepática – cirrose do fígado, causada pela excessiva ingestão de álcool. Naturalmente, o pensamento ocorre, e se uma criança tem uma doença hepática, deve ter sido provocada pelos pais (e pela mãe em particular) bebe- rem em excesso. Isto é completamente falso e injusto!

FACTOS:
• Há mais de 100 doenças hepáticas que afectam crianças, muitas das quais provocam cirrose.
• Em Portugal surgem cerca de 80 novos casos por ano de crianças diagnosticadas com doença hepática.
• Cerca de 15 crianças por ano necessitam de efectuar um transplante hepático.
• A grande maioria das doenças hepáticas não tem cura e implica uma vida de cuidados.

A HEPATURIX é uma IPSS fundada por familiares e amigos de crianças com doenças hepáticas que gostavam de ajudar outras famílias que passam pelo mesmo problema. A associação tem os seguintes objectivos:

  • Criar conhecimento e compreensão públicos da doença hepática em crianças através de publicidade e educação, nomeadamente, acções de formação para a saúde.
  • Fornecer um serviço de apoio emocional para as famílias e jovens.
  • Promover um espaço de troca de experiências através de encontros de convívio, campos de férias e fins-de- semana.
  • Apoiar economicamente famílias carenciadas para aquisição de medicação, transporte para deslocações ao hospital, alojamento, etc.

Alguns dos apoiantes da HEPATURIX são pais, parentes e amigos que tal como você, tiveram uma experiência, ou estão a tê-la, semelhante à sua situação actual. Por isso desejam saber mais.

Muitos pais pretendem recolher informação acerca da doença do seu filho e a Hepaturix pode ajudar a encontrá-la. Tendo acesso a mais informação os pais conseguem entender alguns termos técnicos relacionados com a doença da sua criança, sentem-se mais seguros no controlo da própria doença, fazendo com que a incerteza e o medo diminuam. Pais mais esclarecidos convivem melhor com a doença do seu filho, permitindo que este a aceite com normalidade.